澎湃新闻记者 谭君
作为一名妇产科医生，全国人大代表雷冬竹曾以连续7年呼吁出台政策干预出生缺陷而知名。在出生缺陷问题引发关注，相关政策得到落实之后，今年雷冬竹代表又将目光投向自闭症患儿群体。
全国人大代表雷冬竹
“目前我国自闭症患者数量已超过一千万人，且每年以高速增长。”雷冬竹说。自闭症目前缺乏早期常规筛查，确诊时间长，导致确诊晚，错过最佳康复干预期。而对于自闭症唯一有效的康复治疗，其费用高达每年6万元，而且不能进行医保报销。为此她建议政府加大投入、多部门联动，将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复及生命全程帮扶体系。同时，将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴。
雷冬竹介绍，3岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄，干预越早越好。但由于目前自闭症筛查未纳入儿保常规筛查、基层医务人员筛查和诊断专业能力不足、普通民众对该病认知程度低，以致大多数患儿往往因两三岁时仍然不会说话，或在正常语言发育后出现语言倒退，甚至完全丧失时才辗转各大医疗机构确诊。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的就医方确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。52%的家长因孩子确诊的过程带来很大心理冲击，缺少后续引导，因此没能尽快进入康复干预。
确诊后，自闭症的康复也困难重重。
首先，自闭症的康复治疗周期一般均按年计算，每年训练费用至少6万，训练时间需6-7年甚至更长。目前康复费用不在医保报销范畴，虽然根据《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》各地因地制宜对0岁至6岁自闭症儿童给予了一部分康复补贴，如郴州市每年人均15000元，但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。有调查显示，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。同时专业的自闭症康复训练机构少之又少，师资力量及经费严重匮乏，首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，约90% 的训练机构筹办人为自闭症儿童的父母，普遍经营举步维艰。因而有的患儿光排队也要等上1年之久，导致治疗滞后，约2/3的患儿因不能及时接受有效的康复，成年后无法独立生活。
对此，雷冬竹建议加强顶层设计，多部门联动，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作，建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系；政府加大规模建设和基础设施的投入，采取公建民营等多种模式鼓励社会各界力量参与康复机构的建立。
同时，雷冬竹还提出实质性的配套支持政策。一是财政部门及地方政府提供预算，国家卫健委将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查，加强专业人员培养。
二是将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴，设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例，以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。
针对此前自闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养老等家庭及社会问题，雷冬竹建议加大宣传，消除社会歧视，创造公平的教育环境。同时深化学校教育改革，完善融合教育制度，鼓励更多学校接受自闭症儿童；利用市场资源，采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。
“总之，应以‘生命全程’的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，真正解决这个群体所面临的问题。”雷冬竹说。
校对：丁晓